Dziś podczas posiedzenia Komisji Specjalnej ds. Walki z Rakiem PE (BECA) miała miejsce debata na temat praw pacjentów i opiekunów pacjentów onkologicznych. Jak zauważyli członkowie BECA, pacjenci onkologiczni borykają się z licznymi problemami, takimi jak urazy fizyczne, problemy ze zdrowiem psychicznym, trudności w powrocie do szkoły, pracy lub wypoczynku czy też kwestiami równowagi między życiem zawodowym a prywatnym. Często brakuje im również odpowiedniego wsparcia medycznego, psychologicznego, społecznego i finansowego podczas leczenia, podobnie jak w przypadku ich rodzin i opiekunów.  Dodatkowo osoby z rakiem związanym z pracą czasami stają przed dodatkowymi wyzwaniami wynikającymi z braku rozpoznania ich choroby.  Inną trudnością jest brak uznanego statusu prawnego opiekunów w niektórych państwach członkowskich.

Głos w dyskusji na ten temat zabrała m.in. wiceprzewodnicząca BECA, eurodeputowana PiS Joanna Kopcińska.

W temacie praw pacjenta eurodeputowana PiS zauważyła, że wiele organizacji słusznie deklaruje, że każda reforma opieki zdrowotnej musi uwzględniać ukierunkowaną na pacjenta profilaktykę, diagnostykę, leczenie i opiekę. "Od wielu lat organizacje te oferują pomoc ekspercką oraz wsparcie edukacyjne w dziedzinie m.in. chorób nowotworowych, starając się realnie uwzględniać tzw. perspektywę nazywaną „uczestnikiem z wewnątrz”" - dodała.

W tym kontekście eurodeputowana pytała o doświadczenia dotyczące Europejskiej Sieci Referencyjnej  - ERN Genturis, ERN Euracan, a w szczególności dedykowaną nowotworom u dzieci i młodzieży ERN PaedCan.

Ponadto polska polityk chciała wiedzieć w jakim stopniu udaje się wykorzystać perspektywę „uczestnika z wewnątrz” w kontekście tak trudnego tematu jakim jest onkologia dziecięca oraz pytała o sposoby wcielania Europejskiego Kodeksu Postępowania Onkologicznego, szczególnie w aspekcie pełnej reintegracji pacjenta, w tym przypadku dziecka, by nie tylko umożliwić mu powrót do społeczeństwa w przyszłości ale i - na ile to możliwe - "odbudowanie" utraconego dzieciństwa.

Kopcińska dopytywała również w jakim stopniu wiedza płynąca z doświadczania tych organizacji powinna kształtować przyszłe decyzje polityczne uwzględniające perspektywę „uczestnika z wewnątrz” oraz jakie dotychczasowe działania stanowią matrycę dla przyszłych działań, zwłaszcza w ostatnim ogniwie sieci referencyjnych ds. raka, tzn. pełnej reintegracji po przebytej chorobie nowotworowej.

W kontekście opiekunów osób zmagających się z nowotworami, Joanna Kopcińska nawiązała do pracy profesora Andreasa Charalambousa, który porusza problem działania i zaangażowania pielęgniarek onkologicznych w opiekę nad pacjentem. "Rola pielęgniarki onkologicznej zostaje w niej bardzo szeroko ujęta. Mianowicie staje się ona nie tylko ekspertem rozpoznawania objawów, ale również angażuje się w pracę szpitala i swojej lokalnej społeczności, a czasami nawet w środowisku akademickim. Rola pielęgniarki onkologicznej zyskuje na znaczeniu głównie w Stanach Zjednoczonych, gdzie silnie propagowany jest koncept „empowerment”" – wyjaśniała Kopcińska.

W związku z tym eurodeputowana pytała czy istnieją gotowe do wdrożenia modele matrycowe, które umożliwią skuteczne i metodologiczne osiągnięcie tak wysokiego standardu w całej UE w odniesieniu do roli pielęgniarki onkologicznej. Dodatkowo posłanka do PE nawiązała do wspomnianego w opracowaniu angażowania pielęgniarek poprzez z jednej strony zaangażowane na szerokim polu zawodowym, z drugiej zaś działania społeczno-komunikacyjne, a nawet akademickie. "Na ile możemy mówić o powszechnym stosowaniu takiego modelu na gruncie europejskim i jak rokuje ono na najbliższe lata?" – dopytywała. Ponadto Kopcińska chciała wiedzieć, czy istnieją realne dane, które przedstawiają wpływ wspomnianego szerokiego zaangażowania pielęgniarek na wyraźną poprawę jakości leczenia pacjenta z chorobą nowotworową.